Sanfilippo sindromea duten haurrei laguntzeko sudaderak salgai

Sanfilippo Sindromea Fundazioa dirua biltzen ari da gaixotasun honi aurre egin ahal izateko eta gaixoen bizitza salbatu ahal izateko. Eibarko zenbait guraso ere lan horretan laguntzen ari dira, besteak beste, sudaderak saltzen.

  • Sudadera urdinak eta gorriak
  • 20 euro umeentzat; 25 euro nagusientzat
  • Kontakturako: naiarasam@hotmail.com (Naiara Samper)

Sanfilippo sindromea ez da gaixotasun ezagunegia. Hego Euskal Herrian 4 kasu besterik ez daude, bata Gipuzkoan eta 3 Bizkaian. Gaixotasun genetiko eta hereditarioa da. Gaixoen gorputza ez da gai hondakinak kanporatzeko eta ondorioz gaixotasun hau duten haurrak ez dira nerabezarora iristen.

Laborategietan zenbait proba eta emaitza lortu dira, baina oraindik saguekin bakarrik probatu dira. Gizakiekin probatzea falta da, benetan eraginkorrak direla frogatzea eta testeatzea, eta horretarako dirua behar da. 3 edo 4 milioi euro kalkulatzen dituzte. Horretarako jarri dute webgunea eta donazio-bilketa, eta beste ekimen batzuk ere abiatu dituzte, besteak beste sudaderak saltzea.

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La Fundación Sanfilippo está recogiendo fondos para poder seguir investigando esta rara enfermedad y poder salvar la vida de los pequeños enfermos. Varios padres de Eibar están también colaborando en la campaña. Entre otras actividades, se han puesto a la venta sudaderas.

  • Sudaderas azules y rojas.
  • 20 euros talla niño; 25 euros talla adulto
  • Contacto y más información: naiarasam@hotmail.com (Naiara Samper)

El sindrome de Sanfilippo no es una enfermedad demasiado conocida. De hecho, hay muy pocos casos (por ejemplo, uno en Gipuzkoa y 3 en Bizkaia). Se trata de una enfermedad genética, hereditaria, en la que el enfermo no es capaz de expulsar los residuos que genera su cuerpo, provocando la muerte a edad muy temprana.

Se han realizado algunas pruebas esperanzadoras en laboratorios, con ratones, pero hacen falta más pruebas y probarlo con humanos. Se necesitan unos 3 o 4 millones de euros. Los padres afectados, con la colaboración de algunos padres de Eibar, han puesto en marcha varias actividades para poder conseguir ese dinero. Entre otras cuestiones por medio de la venta de sudaderas.

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